Schon direkt nach Jonas' Geburt fiel uns seine ungewöhnliche Kopfform auf: Sein Hinterkopf war ungewöhnlich stark ausgeprägt, an den Seiten war der Kopf dagegen schmal, so dass das Köpfchen von oben eher oval als rund aussah.

 

Zu dem Zeitpunkt machten wir uns darüber aber noch keine großen Sorgen. Nach Meinung der Hebamme lag es daran, dass Jonas unter der Geburt sehr lange im Becken eingestanden habe, dass würde sich aber bald geben.

 

Da bis zur U3 der Kopf aber immer noch ein bisschen merkwürdig aussah ("soviel Schädel hinter dem Ohr"), sprach ich die Kinderärztin darauf an. Sie bestätigte, dass der Kopf eine ungewöhnliche Form habe, meinte aber, dass noch kein Handlungsbedarf bestehen würde. Sorgen haben wir uns da auch noch keine gemacht.

 

Als die U4 anstand, bat die Kinderärztin uns, in der Kinderklinik in Gießen eine Zweitmeinung einzuholen. Im U-Heft stand: "Verdachtsdiagnose: Scaphocephalus". Da die Ärztin meinte, sie persönlich würde nicht unbedingt etwas unternehmen, hielten wir die Zweitmeinung für eine reine Formsache, wir waren immer noch nicht beunruhigt. Erst ein paar Tage vor dem Termin am 05.03.2007 in der Kinderklinik begann ich, etwas im Internet zu recherchieren.

 

Und jetzt war ich beunruhigt: Je mehr Fotos von Kindern mit einer Sagittalnahtsynostose ich im Internet fand, desto sicherer war ich mir, dass der Verdacht sich erhärten würde.

 

In der Kinderklinik wurde dann ein Ultraschall von Jonas' Köpfchen gemacht und der Schädel geröntgt. Am Ende stand fest: Die Längsnaht an Jonas Köpfchen war vorzeitig verknöchert, eine Operation wurde angeraten.

 

Uns wurde erklärt, dass die OP aus zwei Gründen notwendig sei: Zum einen besteht die Gefahr, dass das Gehirn später nicht mehr genug Platz hat, sich auszudehnen. Zum anderen ergibt sich aus dieser Verknöcherung auch ein kosmetisches Problem: Da der Schädel sich nur noch nach hinten und oben ausdehnen kann, wird der Kopf im Erwachsenenalter deutlich von der Norm abweichen, mit einem langgezogenen Hinterkopf und einer sehr ausgeprägten, hohen Stirn (Der medizinische Fachbegriff "Scaphocephalus" bedeutet übersetzt "Langschädel"). Oft müssen die betroffenen Personen mit Spott über ihr Aussehen leben und nicht selten führt das zur sozialen Vereinsamung.

 

Uwe und ich haben lange darüber gesprochen, aber wir waren uns einig, daß wir Jonas operieren lassen werden. Wir wollen ihm nicht in ein paar Jahren erklären müssen, daß die Kinder im Kindergarten oder der Schule so gemein zu ihm sind, weil wir Angst hatten, ihn operieren zu lassen.

 

Im Idealfall sollte eine Kraniosynostose zwischen dem 4. und 6. Lebensmonat operiert werden. Der OP-Termin für Jonas wurde daher auf den 19. April 2007 festgesetzt, operiert wurde in der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums in Gießen.

 

Unser Krankenhaus-Tagebuch findet ihr hier.

 

Was genau man unter einer Kraniosynostose versteht und wie sie behandelt wird, haben andere bereits wesentlich besser erklärt als ich selbst es jemals könnte. Daher versuche ich es erst gar nicht. Wer näheres dazu wissen möchte, findet Informationen unter den folgenden Links:


  1. Definition "Kraniosynostose" bei Wikipedia

  2. Seminarvortrag zu Krankheitsbild und Behandlungsmethoden bei Kraniosynostosepatienten

  3. Simons Tagebuch



Foren zum Thema:

 

  1. www.turbonium.de

  2. www.cranio-online.de


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